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晨晨（化名）现在只有4岁。但在这4年中，他有2年都在和病魔斗争。晨晨的妈妈齐春艳说，生病之前晨晨是个调皮、机灵的小可爱，最喜欢伴着《小苹果》的音乐扭扭跳跳，即使在众人面前也毫不忸怩；生病之后，晨晨依旧钟爱《小苹果》，总让大人抱着他随节奏摇摆，还会“号召”护士、医生一起加入摇摆的行列。
图为外婆陪着晨晨听《小苹果》。
记者看到晨晨时，他正由妈妈轻拍着入睡。妈妈一离开病床，晨晨就开始哭喊。齐春艳告诉我们，他是因为害怕。自从眼睛看不清后，晨晨变得很敏感，缺乏安全感，总担心爸爸妈妈不要他了，所以时刻需要妈妈陪护在身边。
“他身体不难受的时候，就会特别懂事，特别听话，我去打饭，他就一个人乖乖地呆在病房里等我。”儿子虽然生病了，但是却和其他孩子一样，也在成长，身体、心理、个性都在发生变化。齐春艳就从许多细节中“捕捉”儿子成长的痕迹。晨晨那乖巧懂事、活泼可爱的短暂时光，对于妈妈齐春艳来说都是珍贵的发现。
图为外婆（左二）和妈妈（左一）照顾晨晨。
张维华一家来自山东临沂沂水县的小山村。2014年儿子频繁发烧，经常喊“腿疼”，身上还总出现血点。接着，县医院就查出晨晨得了急性淋巴细胞白血病。这种白血病通常分低危、中危、高危。2014年的时候晨晨还是低危型，在县里的一家医院进行化疗。没想到一年的化疗刚结束，病情就复发，而且转变为高危型，情况十分危急。于是，张维华和妻子带着孩子到济南求医问诊，最终住进了山东省千佛山医院小儿血液科。我社记者见到他们的时候，他们已经在医院住了8个多月。
“其实我俩也只有29岁，没经历过什么大事。”张维华和妻子齐春艳站在病房门口，两人四目相对，无奈地低下头。他们身后，晨晨正在病房中经历着口腔溃疡、水肿、皮肤发炎、视力模糊等复发难治性急性淋巴细胞白血病带来的苦痛。
身为父亲的张维华来到济南后，立刻找了一份快递员的工作，以此维持日常生活开销。他粗略地算了一下，把医疗费用算在内的话，目前一个月的开销大约在5万元左右。尽管这份工作无法支撑全部费用，但他没有放弃，而希望尽自己所能为家庭尽到责任。
夫妻二人告诉记者，经常会有“陌生人”来看望晨晨，留下一些钱就匆匆离开。他们对于这些突然的访客十分感激，也从这些“陌生人”的举动中明白，“我们不是独自在战斗”。晨晨的故事还引起了山东省脐血库的注意。山东省脐血库为晨晨找到三份匹配的脐带血，以供他进行骨髓移植手术使用，同时还承担晨晨的部分手术费用。跟随我们记者一起来看望晨晨的山东省脐血库工作人员章睿在与张维华夫妇交流过程中不断落泪。她鼓励张维华说，“我见过几百个像晨晨这样的孩子，他一定会好起来的。”过后，她又告诉记者：“我虽然见过很多这样的孩子，但每次还是忍不住流泪。”
我社记者到医院采访晨晨及其父母是在26日。那天对于张维华一家来说是极其重要的时刻。因为，山东省脐血库会同山东省千佛山医院小儿血液科邀请了北京的专家来为三名孩子会诊，其中就包括晨晨。医生们将在这次会诊中讨论晨晨是否适合做造血干细胞移植手术。
图为会诊现场。左一山东省千佛山医院小儿血液科主任为王红美。
会诊当天，20平米的办公室里黑压压地坐了近20名医生和护士，有4名身着浅蓝色制服的护士，8名身着白色制服的医生，还有7名着便装的人，他们是刚刚换班的医生、护士。大家就晨晨的病情交流了一个多小时。医生用幻灯片极其细致地回顾了晨晨从3月份入院至今的病情发展情况，以及入院前在县医院治疗的历史，向北京专家介绍了晨晨各项指标的变化轨迹，用药情况，化疗后的生理反映。最后专家和主治医生达成共识，晨晨的情况适合做移植手术。到时候，来自晨晨父亲张维华的外周血造血干细胞、骨髓造血干细胞，以及山东省脐血库提供的一份配型成功的脐带血，将在晨晨体内进行三方移植手术。
山东省千佛山医院小儿血液科主任医师王红美告诉记者，儿科病房的家长内心十分坚强，而且大多堪称“半个大夫”，因为他们想要了解孩子的病情，就必须去“学习”疾病、药物、身体指标等多个方面的知识。只有这样，他们才能为孩子做出正确的决定。
王红美主任特别强调沟通与尊重。她说，孩子要采取什么样的治疗方案，最终决定权在父母与孩子，医生要做的是尽全力掌握患儿的病情，制定出完善的治疗方案，然后充分与家属沟通，让家属知情，具备选择的能力，参与到治疗的分析中来。这是对患者及其家属的尊重，也是确立理想医患关系的基础。
只有充分沟通、相互尊重才能建立信任，避免冲突。从事小儿血液病治疗30多年的王红美主任说，信任正是在每日每夜的沟通交流中建立起来的。许多家属到后来和医生成为了朋友，建立长达10年之久的友谊。
医生究竟是救世主还是服务者？王红美主任果断选择后者。她说，医生只是提供医疗服务的人，医生确实能力有限，但一刻也不会停止为病人寻找更好的治疗方案。“我们想把最专业的、最好的专家请到山东来，免去孩子和父母的劳苦奔波”，王红美主任说。
图为北京专家（中）与医生讨论治疗方案。
孩子是祖国的花朵。在小儿血液科的病房里，记者看到这座“花园”发生的悲欢离合，也看到了患者、家属、医护人员充满爱与尊严的正能量。不放弃、不懈怠、不抱怨，小小的病房牵动着社会上许多人的心。这个社会千丝万缕，有时你会觉得它过于复杂，但有时它又如此温情脉脉。正能量是会传染的，晨晨父母的正能量，加上医护工作者的，再加上社会爱心人士的，一次次爱的叠加，充盈了世界，照亮了未来。
图片：赵晓
排版：曾洁
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